Szia Ildi! Az egyesület következő rendelése 2006 február 11.-én szombaton 9-12 óráig lesz.Az info@hasadek.hu oldalon jelezheted részvételi szándékod, és időpontot is ezen elektronikus levél cimen kérhetsz. Üdv.Edit
Cím: 3
Írta: Ildi
Feladva:2006-01-25 11:15:00
Sorszám: #472
Sziasztok!
Mi is nagyon szeretnénk elmenni a következő , februári rendelésre. Telefonon vagy e-mailen tegyem meg? ÉS pontosan mikor lesz, melyik szombaton? Üdv: Sz. Ildi
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2006-01-24 17:05:00
Sorszám: #471
SZIASZTOK !
Idő hiányában csak beleolvasni tudtam most az e-mailekbe, de az kitűnik, hogy nagy az aggodalom. Amikor 1 évvel ezelőtt elsőként harcoltam a külföldi gyógykezelésünk támogatásáért, senki nem adott volna egy lyukas fillért sem azért, hogy mégis megkapjuk a támogatást. 4 napunk volt az elintézésre! És sikerült. Ennek köszönhetően azóta már többen is kijutottak. Tudom ez most sovány vígasz azoknak, akik még előtte állnak, de azért írtam ezt le, hogy ne adjátok fel a reményt. Az egyesület is segít abban, hogy megnyugtató módon zárulhasson le ez a harc. Merthogy harcról van szó sajnos. De végül is örülnünk kell egy kicsit, mert ez is azt bizonyítja, hogy számolnak velünk az orvosok. Gondoljatok bele, Magyarország vezető szakorvosai össze fognak ülni, hogy rólunk beszéljenek! Természetesen erre a megbeszélésre az egyesület is szeretne bejutni és véleményt nyílvánítani. Tudnotok kell, hogy a háttérben Seper és Piffkó doktorok segítségével komoly munka folyik azért, hogy a végleges megoldást megtaláljuk. Nem könnyű feladat az amire vállalkoztunk, de szerintem nem reménytelen. Bátorításként röviden most csak ennyit, de hívjatok kérdéseitekkel, mert sokszor én is tőletek hallom a legújabb infókat és így tovább is tudom adni a többieknek.
Azokhoz szólnék akik már megkapták a főorvosnő levelét, hogy hívjatok ahogy megbeszéltük, mert csak azután tudok továbblépni. Ma 12 napos a 4. gyermekünk. Még egy-két hét és tudok majd újra utazgatni, hogy tovább folytassam amit elkezdtünk, vagyis azt, hogy kapják meg a gyermekeink és a rászorult felnőttek is az őket megillető eljárást!
Mégegyszer kitartás, és senki sincs egyedül! Az utógondozáson találkozunk!
Üdv: Mákosné Csilla
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2006-01-22 11:30:00
Sorszám: #470
http://www.ogyei.hu/intezet.html
No comment
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-22 02:51:00
Sorszám: #469
A nyilvánossághoz nem lehetne fordulnunk? Rádió, tv, újság, stb...
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-22 02:44:00
Sorszám: #468
Sziasztok!
Hogy összevonnak dolgokat és végre a centrum centrum lesz (bár ez még mindig nem világos miért is centrum a centrum - vagy némelyik kórház, melyben szintén megtalálható minden miért nem???), legalább azt mutatja végre valahára foglalkoznak ezzel is (aztán meg majd meglátjuk meddig és mi sül ki belőle - választások!) Azt, hogy mostantól nem engednek ki senkit viszont nem tudom megérteni? Főleg nem azzal az indokkal, hogy a magyar eü-be kell a pénz? Eddig ezeket miért nem vették figyelembe? - csak azt ne mondják nekem, hogy az a pár gyermek műtétje amortizálta le a pénzügyeket az eü-ben, akiket kiengedtek ... mert ha igen, akkor az röhely!!! Az, hogy itthon bezárják a hasadékot, az csak egy dolog! Nem mindegy hogyan és a gyermekünk szempontjából milyen áron!!! Hogy itthon is hasonlatosan műtenek??? Mint ahogyan Júlia is írta: ha így volna senki nem választaná a külföldi műtétet - szerintem! (Mert nézzük csak mit spórolnánk meg mi szülők vele: utazás, hosszú-hosszú utazás, repülőn a "beteg" füllel a légnyomáskülömbség, papírokért szaladgálás, kérvénybeadás, idegeskedés-idegeskedés és idegeskedés). Itthon számunkra is egyszerűbben és olcsóbban is meglehetne oldani - ha ... Ha legalább a technikát hoznák haza (ha már valamiért piszkálja a csőrüket Seper doktor és Piffkó professzor - bár nem értem meg ők is magyarok...!!!!???), más orvos is megtanulhatná ...(bár ez már a mi gyermekeinknél nem lenne téma, de sajnos utánuk is fog még születni sok gyermek hasadékkal, kiknek szintén az Ő szempontjukból kellene megvizsgálni a kérdést. Más országban miért működik? Itthon is működne! Ők orvosok, feltették a gyógyításra, az életmentésre az életüket - akkor miért nem ezt teszik? Inkább szenvedjen az a gyermek, aki nem kérte e rendellenességet, de ők akkor sem hajlandóak állítólagos büszkeségből, sértődésből, meg ki tudja miből engedni és megtanulni e technikát, vagy legalább megengedni az illetékes orvosoknak az itthoni műtétet?!?! Hogy a MAGYAR GYERMEKEK is jó eséllyel indulhasson neki az életnek és ne legyen oltári hátránya semmiből! Miért nem lehet megadni Nekünk (Mindenkinek) az esélyt a "normális" életre? Ha eddig tették, akkor tegyék most is mindaddig míg itthon meg nem teremtik a feltételeket - és a nyakamat rá! onnantól kezdve senki nem menne ki............. (Ha már a politika beleszól, akkor azt is vennék figyelembe, hogy ezek a gyerekek 10-20egynéhány év múlva a társadalom pillérjébe fognak tartozni... a többit mindenki gondolja utána, mert nem tudom megfogalmazni rendesen a haragos gondolataimat és félek, hogy akaratomon kívül valakit is megbántanék. Csak ennyit: beszéd, közösség, munkahely, család.... remélem értitek).
Bocsánatot kérek mindenkitől, de egyre jobban kezd dühíteni ez a helyzet! És kétségbe vagyok esve, meg félek, meg fáj, meg minden!!!!! Nem érzem, hogy valaki is törődene velünk! És ez még ráadásul el is szomorít...
Szilvi
Cím: 3
Írta: László Júlia
Feladva:2006-01-21 16:56:00
Sorszám: #467
Sziasztok!
Ha ez tényleg így lesz,az nagyon elkeserítő,hisz nem olyan sorsot szánunk gyermekeinknek mint a Weda által felrakott rádióműsor résztevője.Az ő példája tökéletesen tükrözi az itthoni helyzetet.Ezt nevezik "hasonló" műtéti eljárásnak? Elég hihetetlen,de ha legalább 1 gyermeket látnék akinek az édesanyja azt mondja,hogy Ő itthoni Centrumot választott és nincsenek táplálási,beszédfejlődési stb.problémáik,esküszöm elgondolkodnék. Juli
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2006-01-21 16:03:00
Sorszám: #466
Én is telefonálgattam,meg is kaptam érte a magamét! -De amit én hallottam: Összevonnak bizonyos centrumokat,(pl.a Madarász-Heim Pál)így országos lesz ez,illetve a pécsi.A bizottság tagjai így:Katona Gábor,Vástyán Attila,Pintér András,Mészner Zsófia.És-ami biztos-,hogy senki nem fog febr.28-án támogatni.Az indok,hogy a magyar eü.-ben kell a pénz,és hogy ezeket a műtéteket itthon is el tudják végezni.Hisz a műtéti eljárások igen hasonlóak...
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-20 12:37:00
Sorszám: #465
Sziasztok!
Nemrég hívtam én is őket ma. Az asszisztenstől a következőket tudtam meg: 1. a szabályzat, ami kiderült mégis csak rendelet a következő helyen található meg: http://www.complex.hu/ . Ez a jogszabály tár. Itt a keresőben be kell írni, hogy 227/2003 és kiadja a külföldi gyógykezelésekről szóló rendeletet. Állítólag ebben van, de ezt már láttam egy párszor - azt hiszem ez alapját adta be eddig mindenki a kérelmét. De javítsatok ki, ha tévednék! 2. Arról nem tudott tájékoztatást adni, hogy milyen kritériumok szerint centrum egy centrum, viszont a pécsi klinikán biztosan meg tudják majd mondani. 3. Elmondta azt is, hogy február 28-án az orvosok fognak tartani egy megbeszélést a magyarországi helyzetről, de bővebben nem világosított fel róla. A hangvételből ítélve nagy küzdelemnek nézünk elébe. Elmondta továbbá, hogy a beérkezett kérelmekre levélben válaszoltak (a tegnapi nap folyamán diktált le egy levelet a Dr. Mészner Zsófia), melyben tályékoztatnak mi hiányzik és hová kell majd menni az igazolásokért. Ezt elpostázzák nekünk és még több kérelmezőknek, kb. jövőhét kedd-szerda környékén meg kell érkeznie.
Egyenlőre ennyi. Sziasztok!
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2006-01-20 10:04:00
Sorszám: #464
Sziasztok!
Beszéltem most telefonon az OEP-vel (külföldi gyógykezeléssel foglalkozó részleggel), hogy hol is kellene megtalálnom azt a bizonyos határozatot. Mint kiderült az Országos GY.eügyi Intézet honlapján rajta kellene lennie. Én megnéztem, de sehol sem találom. Érdemes lenne megkérdezni tőlük, hogy hol található ez írásos, mindenki számára elérhető formában. Csak én már beszéltem velük ma párszor, nem akarom huszadszorra is hívni őket. Úgyhogy ha megtenné valaki, hogy ezt megkérdezi tőlük. Dr. Mészner Zsófia asszisztensének száma: 365-1540.
